Enfermedad fantasma: los inicios y ayer

El 24 de diciembre de 2015 Goethe en Dachau aún estaba pendiente de un crowdfunding que tenía toda la pinta de no llegar a su objetivo. Aquella mañana fui a desayunar con mi padre a un bar que ya no existe y en el momento de levantarnos para regresar a casa sucedió que, literalmente, no podía moverme. Era incapaz de apartar los brazos de la mesa o ponerme en pie. Mi padre me ayudó y conseguimos llegar a casa. Me estiró en el sofá de su casa y todos empezaron a pensar que eran los nervios de tener una editorial tan pequeña (con un añito y medio) que hasta ese momento había llevado yo de inicio a fin. Bueno, entre mayo y diciembre conté con una distribuidora que prometía ser muy humana. Nunca olvidaré que nuestra relación acabó, como un mal romance, por teléfono, en Madrid. Al decirle que iba a regresar a la autodistribución lo último que tuvo que decirme fue: “no sabes nada de libros, vas a hundirte”. Espera, ¿en Madrid? Sí, esa conversación sobre libros que no tenía ni idea de dónde estaban, sobre que la culpa de todo era mía, sobre lo que facturaban otras editoriales,… ocurrió el 29 de diciembre de 2015. Llovía en Madrid aunque más que llover, lloraba. Estaba allí porque el sábado 26 de diciembre presentamos Una silla para la soledad de Nacho Samper en su ciudad capitolina. Buena parte de los antiguos miembros de ContraEscritura acudieron, los primeros socios, esos que siempre están, estaban. El librero, la distribuidora, todos, como siempre, dándome consejos de lo horrible que era organizar una presentación el sábado justo después de Navidad. El lugar se llenó, hubo personas que no lograron entrar. Intenté por señas decirle a mis colegas contraescritúricos que cedieran sus asientos a los mayores que habían llegado tarde aunque lo cierto es que tenían poco margen de movimiento. Nacho fue feliz aquella tarde y muchas otras personas también. Lo sé.

Al acabar, en esos momentos de calle en que la gente te hace las preguntas que no se ha atrevido a hacer ante todos, nos susurrábamos que quedaban pocos días de crowdfunding y no llegábamos, no llegábamos. Pero llegamos.

Ese libro tiene meses, muchos meses de trabajo detrás. Sabía que ocurriría y que, además, marcaría de una forma sin retorno la manera de trabajar e incluso de seleccionar y rechazar proyectos, de enviarles propuestas a otras editoriales con la idea de que tuvieran una proyección que ContraEscritura no podía darles. Esto ha ocurrido una infinidad de veces. Algunos me han hecho caso y otros no pero yo duermo más tranquila.

Acabado el libro tras muchísimo debate lingüístico, la búsqueda del más mínimo hilo,… la batalla con las subvenciones: el autor es holandés pero traducís del alemán y traducís del alemán pero el autor no es alemán, llamar y rellamar hasta conseguir que el libro se vendiera en Dachau… después de mucho, muchísimo, Núria Molines y yo nos lanzamos un mes a la carretera para presentar el libro. En algunos lugares estuvimos dos personas, alguna ni se llegó a producir. Aprendimos una barbaridad, conocimos muchas libreras y sus capitanas.

Mientras sucedía todo eso, visitas a dos, tres, ¿cuatro? médicos. No lo recuerdo. Algo pasaba pero no sabía qué era. Al final, en el mes de enero de 2016, alguien dijo: hipersensibilidad. Me pareció muy poético, creo que incluso sonreí. El siguiente especialista del equipo: enfermedad fantasma, ¿tendría una enfermedad digna de un cuento de Poe? Era azúcar para una palabra que no me diría nada: Fibromialgia y, un epígrafe, Síndrome de fatiga crónica. Eso no me casaba con ningún libro que hubiera leído. Empezaron a hablarme de muchas cosas que me pasaban, que ya me habían pasado y que me iban a suceder. Lloré, lloré con una rabia y un ahogo que no toleraba. Llevaba tres años sin fumar y le pedí a mi padre que fuera a comprarme tabaco. ¡Menuda cagada por mi parte! Ahora el psiquiatra no me lo deja dejar y me siento como el culo cada vez que enciendo un cigarro. Hacía seis meses que había conseguido que me soltaran de un centro de tratamiento de conductas alimentarias. Seis meses en que escribí mi segundo poemario, estaba convencida de que ‘bulimia’ nunca más formaría parte de mí ni de lo que era. Seis meses haciendo lo correcto y fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica y Goethe en Dachau ¿por qué? ¿por qué a mí? ¿por qué si cuando estaba haciendo lo correcto?. Sigo sin encontrarle una respuesta porque desde entonces no he hecho otra cosa que trabajar y seguir trabajando. ¡Hay tantas cosas que se tienen que recuperar! Cuando ejercí el periodismo lo hice sabiendo que no trabajaba para mi jefe sino para la ciudadanía. Cuando, de repente, mudé de doctoranda a editora, lo hice sabiendo que no trabajaba para mí sino para la ciudadanía, para la cultura, para intentar cambiar el mundo un milímetro a mejor.

Yo no he regalado nada así que tampoco me han regalado nada. He llevado los libros por todo el territorio español e incluso más allá. La corta historia de esta editorial cuenta ya con centenares de historias.

¿Me dolía? ¿Estaba cansada? Claro, por supuesto. A veces tengo que concentrarme para lograr que mi vejiga funcione y me permita hacer pis, otras veces soy incapaz de concentrarme en la más mínima cosa (incluso en una presentación de un libro que te sabes de memoria pueden no salirme las palabras o articular frases con sentido), tengo dolores musculares, ahora mismo arrastro un proceso depresivo desde noviembre, tomo cuatro pastillas diarias (si no necesito paracetamol o ibuprofeno) de las cuales, tres son para lograr dormir. Mi hermana, ante mi inicial negativa a tomar pastillas para dormir, aprovechándose de que me había hecho ayudarla a estudiar Neurobiología I y Neurobiología II me dejó muy claro que si no lograba ya no llegar a la fase REM sino a un mínimo nivel de descanso, podría morir en cuestión de tiempo porque el cerebro necesita descansar y el mío no lo hace salvo que me tome esas tres pastillas. Esas tres pastillas tampoco son mágicas. En las últimas semanas me he ido despertando aproximadamente cada hora preguntándome si ya sería la hora de despertarse. El dolor muscular es inmenso, tengo temblores y pinchazos en varias zonas del cuerpo que me doblan del dolor. Mis más íntimos lo han visto y asimilado aunque imagino que siguen sintiendo entre pánico e impotencia cuando me ocurre. La lista de suplicios es infinita.

Antes me resultaba irritante, ahora sólo lo leo de soslayo, el “descansa mucho”. Es imposible. Por mucho que yo descanse o lo intente, mi cuerpo puede estar no dispuesto a hacerlo, de hecho, casi nunca lo está. No puedo “bajar el ritmo” porque no sé si al día siguiente podré levantarme de la cama y pese a la ayuda de traductores, de mi familia,… ContraEscritura soy yo. Con todo lo bueno y lo malo.

Creo que lo que me hizo llorar aquel día en que pasamos de la hipersensibilidad a las palabras huecas, fue que dijeran que eso no se iba a curar, que me acompañaría cada uno de los días de mi vida. Me pareció indignante que no se me diera la oportunidad de luchar contra mi propia enfermedad. Si había batalla, yo podía plantarme ante el enemigo aunque fuera con una espada de madera. De hecho, al principio lo hice con una inocencia que, visto con perspectiva, rozaba el absurdo. Hice todo lo que el psiquiatra, el reumatólogo, el fisioterapeuta me mandaban. Al nutricionista me negué a ir porque después de ‘bulimia’ es muy difícil. Además, intenté (incluso lo hizo el resto del equipo) hacerle entender que yo no era una paciente estándar en ese campo pero algunos médicos no saben salir de sus libros o incluso aprender de lo que su paciente les está explicando.

Libreras, amigos, familia,… prácticamente todo mi entorno cree que estoy bien y lo creen porque me ven haciendo cosas. Casi siempre demasiadas cosas. Nadie se plantea que esa enfermedad, la fantasma, no deja rastro a mi paso, que descansar no me servirá de nada, que lloro y me retuerzo de dolor en mi soledad aunque luego tenga una idea más o una sonrisa. A todas vosotras, cada una igualmente con sus problemas que conozco y me preocupan, os agradezco las atenciones pero intentad no preguntarme mucho más ¿cómo estás? ¿cómo andas? Porque casi nunca tengo una respuesta completamente sincera. Sé que deseáis que mejore pero me lloran los ojos cada vez que lo escucho o leo porque me retumba que esto estará conmigo para siempre.

Lo que ocurrió ayer es que el dolor no me dejaba dormir. Tres horas después de tomar la medicación que me deja en el limbo tenía los ojos apretados de dolor. Me estiraron en una camilla y pronto me visitó un médico de urgencias que por primera vez no quiso escabullirse del problema (hace un año llegué a tener una neumonía porque los médicos al oír fibromialgia lo atribuyen todo a ello e ignoraban mi gripe. En aquella ocasión acuñé una respuesta para todos los escurrebultos: “un día me dará un infarto y diréis que es por la fibomialgia”) y se limitó a preguntarme: ¿qué puedo hacer yo por ti ahora mismo? Y le dije: me basta con que me rebajes el dolor hasta un nivel que me permita dormir. Y eso hizo.

Siento mucho que algunos se hayan alarmado. Agradezco las muchas muestras de cariño que he recibido. Este es mi día a día desde hace muchísimo, aunque se me vea sonreír bastante.

De las giras y presentaciones hablaremos más adelante. Por lo pronto, la próxima la haré y ya tengo puestos mis límites, de los que hablaré, si os parece, otro día. También de lo “mucho” que hemos publicado desde Goethe en Dachau (a veces tengo la sensación de que desde el exterior parece que sólo he hecho eso en la vida, mirar fíjamente un cartel en el memorial de KZ Dachau) y de los aspectos más emocionales de este fantasma que vive a mi costa.

Sep, 29, 2018

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